Onzichtbaar leed verdient zichtbaarheid
“De uitputting die ik met me meedraag, onzichtbaar aan de buitenkant,
gedraagt zich als een ongevraagde gast, die me aan de binnenkant,
langzaam in de wachtkamer van mijn leven zet. Levend verlies.
Als je met gesloten ogen zou luisteren naar mijn strijd
dan zal je begrijpen dat niet alles aan de buitenkant,
is zoals het lijkt. Een schim van wie ik ooit was” (N.N.)
Met jouw steun draag je rechtstreeks bij tot het realiseren van dit project. Elke gift, klein of groot, maakt een tastbaar verschil. Dankzij de Koning Boudewijnstichting hebben we hiervoor een projectrekening geopend waarbij de giften integraal naar dit project gaan. Voor elke gift vanaf €40 krijg je een belastingvermindering via een fiscaal attest.
Revalidatieziekenhuis RevArte heeft de voorbije decennia een sterke reputatie opgebouwd in de revalidatie van verworven fysieke en neurocognitieve stoornissen, steunend op een kwalitatief hoogstaande, wetenschappelijk onderbouwde zorg. RevArte wil nu aanvullend een ‘Expertisecentrum Neuropsychofysiologie en Neuromodulatie’ uitbouwen waarmee de relatie tussen hersenen (brain), lichaam (body) en gedrag (mind) zowel klinisch als wetenschappelijk kan onderzocht worden.

Prof. dr. Christophe Lafosse, doctor in de klinische neuropsychologie (PhD) en Wetenschappelijk en Paramedisch Directeur in het Revalidatieziekenhuis RevArte, legt uit waarom dit belangrijk is voor de kliniek, wetenschap én samenleving.
Vanwaar de noodzaak voor dit nieuwe project als aanvulling op jullie huidig zorgaanbod?

Lafosse: “We zullen komende jaren alsmaar meer geconfronteerd met een toenemend aantal neurologische en psychische aandoeningen. Dit werd recent nog bevestigd door de World Federation of Neurology (WFN), de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en de Verenigde Naties (VN). Of het nu fysieke of mentale klachten zijn, de impact op de levenskwaliteit is groot. Maar vaak is er nog te weinig geweten over de gevolgen waardoor personen met deze klachten ook nog botsen op veel onbegrip en gebrek aan erkenning. Het verruimen van expertise, wetenschappelijke kennis en het inzetten op innovatie zijn essentieel om meer te weten komen over de zichtbare EN onzichtbare gevolgen van deze aandoeningen en om deze meer bespreekbaar te maken.”
Bedoel je dan dat er nog heel wat niet geweten is over de gevolgen van dergelijke aandoeningen ?
Lafosse: “Inderdaad. Dat komt omdat een aanzienlijk aantal van deze patiënten niet alleen te maken krijgen met zichtbare fysieke stoornissen maar ook met minder zichtbare neurocognitieve en psychofysiologische stoornissen. De klachten die deze personen hebben zijn minder zichtbaar voor de buitenwereld zoals onder andere minder kunnen onthouden, snel overprikkeld en vermoeidheid geraken, trager denken, snel afgeleid zijn, evenwichts- en visuele stoornissen, minder emotionele controle, persoonlijkheidsveranderingen, pijnklachten en klachten van het autonoom zenuwstelsel zoals stress, problemen met de spijsvertering, angst en klachten van duizeligheid of ijlheid en een minder goede afstemming tussen hartritme en ademhaling. Zowel de zichtbare fysieke stoornissen maar ook minder zichtbare neurocognitieve en psychofysiologische stoornissen worden onder andere onderzocht via het vakdomein van de neuro-psycho-fysiologie waar men de relatie tussen hersenfuncties en psychologische en fysiologische processen probeert te begrijpen. Het combineert inzichten uit de neurologie, neuropsychologie, neuro- en psychofysiologie om te begrijpen hoe ‘brain, mind’ en ‘body’ met elkaar interageren. ”
Over welke aandoeningen of ziektebeelden spreken we dan ?
“Neuropsychofysiologische klachten vindt men terug in een heel breed spectrum van medische aandoeningen. Meestal gaat het om aandoeningen ten gevolge van directe of indirecte hersendysfuncties door vasculaire hersenaandoeningen, milde of ernstige hoofdtraumata, hersenmetabole stoornissen, post-operatieve cognitieve stoornissen na een chirurgische ingreep, cerebrale zuurstoftekort na bijvoorbeeld een hartinfarct, neuro-oncologische aandoeningen, ontstekingsgerelateerde en infectieuze hersenaandoeningen zoals bij long-COVID, een doorgemaakte sepsis met al dan niet met bloedvergiftiging, myalgische encefalomyelitis of CVS, ziekte van lyme, en diverse neurodegeneratieve aandoeningen zoals bewegingsstoornissen en verschillende types van een dementie.“
De impact van de gevolgen op iemands leven wordt dan onderschat ?

Lafosse: “Deze hebben inderdaad een zware impact op de levenskwaliteit. Velen hebben moeite met dagelijkse activiteiten, zoals sociale interacties en werk, sociale isolatie met fysieke en mentale stress tot gevolg. Het is voor hen ook moeilijk om steun te vinden voor iets wat je niet heel duidelijk fysiek kan zien, en dat maakt de situatie nog zwaarder. Neuropsychofysiologische functies interfereren vaak met mentale problemen zoals o.a. depressie, angst- en stemmingsstoornissen. Blijvende gevolgen maken deze symptoomclusters tot een chronische aandoening.”
Je zei dat personen met deze klachten op veel onbegrip en gebrek aan erkenning botsen ?

In tijden van ‘zorg onder druk’ is de detectie van neurocognitieve stoornissen geen evidente routine mede omwille van een gebrek aan adequate biomarkers, “ zegt prof. Lafosse. Een biomarker is een meetwaarde die helpt om te begrijpen wat er medisch gebeurt, zoals het opsporen of het opvolgen van een ziekte. “Zonder biomarkers kunnen neurocognitieve stoornissen bij de patiënt niet altijd worden onderkend. Wat je niet meet, zie je niet, en pak je dus niet aan. Hierdoor is het risico op diagnostische onderschatting potentieel hoog en kunnen verkeerde klinische beslissingen ontstaan of worden de klachten niet serieus genomen. Ze verhogen vaak ook de medische zorgcomplexiteit. Voor veel mensen met onzichtbare ziektes is het vaak zoeken naar de juiste zorg op het juiste moment,” benadrukt prof. dr. Lafosse.
Wat zouden jullie dan voor deze doelgroep kunnen betekenen ?
Lafosse: ”Het is belangrijk om efficiënte diagnostische methoden te ontwikkelen om neuropsychofysiologische stoornissen efficiënt en tijdig te identificeren en te signaliseren. Dit doen we met neuro-psycho-fysiologische biomarkers die deze stoornissen kunnen detecteren via het meten van hersengolven, oogbewegingen, spieractiviteit en -kracht, evenwichts- en posturale controle in samenhang met het assessment van de cognitieve en affectieve functies. We proberen zichtbaar te maken wat anders onzichtbaar blijft,” benadrukt prof. dr. Lafosse. Na analyse van deze informatie kan een passend persoonsgericht behandel- en vervolgtraject opgesteld worden waarbij adviezen kunnen gegeven worden rond mogelijke behandelingen en ondersteuningsnoden voor het alledaags leven van betrokkene. Zo zetten we in op een kwaliteitsvolle gepersonaliseerde en doeltreffende zorg.
Jullie zetten sterk in op kennisontwikkeling, onderzoek en gespecialiseerde zorg. Hoe wordt deze kwaliteit blijvend gegarandeerd ?
Lafosse: “Als expertisecentrum streven we naar een geïntegreerde benadering waarin kliniek en wetenschappelijk onderzoek naar neurocognitieve en psychofysiologische biomarkers hand in hand gaan.” Door te blijven investeren in de deskundigheid van gekwalificeerde zorgprofessionals, transdisciplinaire samenwerking met wetenschappelijke onderzoekscentra en cocreatie met bedrijven, worden innovatieve en neurotechnologische interventies in RevArte toegepast op basis van het beste wetenschappelijke bewijs dat op dat moment beschikbaar is (evidence-based practice). “Brein, mind, lichaam en technologie komen zo samen in de uniek gedeelde klinische omgeving van het revalidatieziekenhuis”, aldus prof. dr. Lafosse. Op vlak van wetenschappelijk onderzoek werken we concreet samen met de Katholieke Universiteit Leuven (Neuropsychology Lab unit Brain and Cognition), Universiteit Antwerpen (Rehabilitation Sciences and Physiotherapy Research group MOVANT) en Vrije Universiteit Brussel (Neurological Rehabilitation & Rehabilitation Technology, Brubotics Rehabilitation Research Center). Verder hebben we een partnerschap met bedrijven zoals Metrisquare, Neuroclues, Brain Science Clinics, Arseus Medical, en Mindmedia die sterk inzetten op sterke producten die passen binnen onze visie.”
Hoe kunnen we dit initiatief steunen ?
Lafosse: ”Aangezien de overheidsbegroting de zorgnoden van onze patiënten niet integraal kan dekken moeten wij heel wat innovaties zelf bekostigen met eigen investeringen. Daarom zamelt RevArte geld in voor dit soort innovatieve projecten. Hierbij krijgen we ook hulp van de Koning Boudewijn Stichting opdat giften fiscaal aftrekbaar zijn. Via deze giften werken onze experten aan vernieuwende onderzoeks- en behandeltechnieken die vandaag nog geen terugbetaling krijgen of niet gesubsidieerd worden. Daarom een warme oproep om ons inititiatief te steunen. Elke gift, klein of groot, maakt een tastbaar verschil !”
Krantenartikel
Interview
Het kan iedereen overkomen
Veel patiënten hebben dit
Getuigenis - Soms weet ik niet eens meer wie ik ben
Jani Kazaltzis en James Cooke onder de indruk van revalidatieziekenhuis RevArte
Steun ons project.
Voor elke gift vanaf €40 krijg je een belastingvermindering via een fiscaal attest.
Je ontvangt hiervoor vanzelf het benodigde attest waarmee je je belastingaangifte kan aanvullen. Het attest wordt in februari van het jaar volgend op het jaar van de gift verstuurd.
Giften voor dit project kunnen uitsluitend gestort worden op projectrekening BE10000000000404 - BIC: GEBABEBB van de Koning Boudewijnstichting met de vermelding 623/4004/70067
Aarzel niet om bij verdere vragen om ons telefonisch te contacteren via 03-2106090
Hartelijk dank voor uw steun en vrijgevigheid.